국내 희귀 망막 질환에 대한 경제학적 분석
Economics of Rare Retinal Diseases in Korea
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Abstract
목적:
다양한 만성적인 안질환의 사회적 부담은 많은 정책 결정에 영향을 미친다. 본 연구는 한국 희귀 망막 질환의 의료비 현황을 파악하고자 하였다.
대상과 방법:
질병관리청에서 공표한 ‘2020 희귀 질환자 통계 연보(1, 2)’를 분석하였다. 연구된 희귀 망막 질환은 ‘코우츠병, 망막색소 변성, 스타가르트병, 레버선천흑암시, 상세불명 유전성 망막이상증’이다. 진료 이용 통계는 환자별 청구 건수, 내원일수, 급여일수가 포함되며, 급여일수는 방문(입원)일수에 투약일수를 포함한 값이다. 의료비에는 총 비용과 진찰, 입원, 약물, 치료, 검사 및 기타(이학요법, 영상 및 방사선 치료) 비용이 포함되었다.
결과:
2020년에 5개 희귀 망막 질환으로 새로 등록된 환자는 남성 590명, 여성 555명으로 총 1,145명이었다. 의료기관 방문 횟수는 코우츠병(평균 연 4일)에서 가장 높았다. 그러나 망막색소변성 급여일수(18일)가 가장 높게 나타났다. 개인별 의료비는 코우츠병(708.4 USD)에서 가장 높았고, 이외 다른 질병들은 유사한 수치(119.7-385 USD)를 보였다.
결론:
현재 재정 및 의료 지원 현황을 정확히 이해하고, 향후 다양한 치료에 대한 추가 비용을 고려한 정책을 수립할 필요가 있다.
Trans Abstract
Purpose
The social burden of various chronic ocular diseases affects policy-making. This study aimed to understand the current status of the medical costs associated with rare retinal diseases in Korea.
Methods
We analyzed the 2020 annual report on patients with rare diseases, published by the Korea Disease Control and Prevention Agency. The rare retinal diseases studied included Coats’ disease, retinitis pigmentosa, Stargardt’s disease, Leber’s congenital amaurosis, and unspecified hereditary retinal dystrophy. The medical use status included claims, visits, and reimbursed days, including the prescription date, per case. Medical expenses included the total costs and fees for consultations, admission, medications, treatment, laboratory tests, and others (physiotherapy, radiology, and radiotherapy).
Results
In 2020, 584 men and 549 women were diagnosed with rare retinal diseases. The frequency of medical facility visits was the highest for Coats’ disease (mean, 4 days annually). However, retinitis pigmentosa had the highest number of reimbursed days (21). Individual medical expenses were the highest for Coats’ disease (652.4 USD), whereas other diseases showed similar values (175.7-252.7 USD).
Conclusions
There is a need to understand the current status of financial and medical support and establish a policy that considers additional costs for various future treatment methods.
질병을 관리하고 치료하는 데 소요되는 비용을 파악하고 분석하는 것은 매우 중요하다. 특히, 희귀 질환에 대해서 정부가 의료비를 지원하는 경우가 있기 때문에 이러한 질병에 대한 연구는 매우 중요한 국가 정보를 전달한다고 할 수 있다. 전 세계에는 국립희귀질환기구(National Organization for Rear Disorders, NORD) [1], 캐나다희귀질환기구(Canadian Organization for Rare Disorders, CORD), 유럽희귀질환기구(European Rare Diseases Organisation, EURORDIS), 오파넷(Orphanet) [2]과 같은 여러 희귀 질환 관련 기관이 존재한다.
다른 나라들과 유사하게, 한국 질병관리본부 산하의 HELPLINE은 한국의 희귀 질환, 극희귀 질환들을 관리하고 있다. 유병률 2만 명 이하는 희귀 질환으로 국내 200명 이하인 질병은 극희귀 질환으로 정의하며, 총 1,014개의 질병이 등록되어 관리되고 있다. 또한 한국은 국민건강보험을 기반으로 대형 의료 데이터가 잘 구축되어 있다. 이를 기반으로 HELPLINE은 한국의 희귀 질환 및 극희귀 질환에 대한 역학 및 경제 데이터를 제공한다.
희귀 질환 및 극희귀 질환의 수와 검사나 치료를 포함하는 필수 관리 비용은 수명이 증가함에 따라 점차 증가하고 있다[3]. 본 연구는 한국의 특정 희귀 망막 질환에 대한 역학 정보와 경제적 부담을 연구하는 것을 목적으로 한다.
대상과 방법
질병관리청이 발간한 2020 희귀 질환자 통계 연보(1, 2)를 분석하였다. 연구된 희귀 망막 질환은 ‘코우츠병, 망막색소변성, 스타가르트병, 레버선천흑암시, 상세불명 유전성 망막이상증’이다. 본 연구는 헬싱키 선언의 원칙에 따라 수행되었다.
2020 희귀 질환자 통계 연보(1)는 2020년 희귀 질환 발생률과 2019년 의료비에 대한 정보를 제공하며, 통계 연보(2)는 보안된 2020년 희귀 질환자의 발생률, 사망률 및 2020년 의료비에 대한 정보를 제공한다. 진료 이용 통계는 환자별 청구 건수, 내원일수, 급여일수가 포함되며, 급여일수는 방문(입원)일수에 투약일수를 포함한 값이다. 의료비에는 총 비용과 진찰, 입원, 약물, 치료, 검사 및 기타(이학요법, 영상 및 방사선 치료) 비용이 포함되었다. 비용은 2022년 10월 환율을 고려하여 1,000원(KRW)을 0.7달러(USD)로 환산하여 계산하였다.
결 과
2020년에는 희귀 질환 1,014개 중 694개 희귀 질환에 신규 환자가 등록되었고, 이 환자들을 발생자로 간주되었다. 총 발생자 수는 52,310명이었고 그중 남자는 25,353명(48.5%), 여자는 26,957명(51.5%)이었다. 그중 남성 590명, 여성 555명이 희귀 망막 질환으로 진단되었다(Table 1).
The number of newly registered patients with rare retinal diseases in 2019 and 2020
2019년과 비교하여 코우츠병, 망막색소변성, 레버선천흑 암시는 발생자 수가 감소한 것으로 확인되었고, 스타가르트병, 상세불명 유전 망막이상증은 발생자 수가 증가한 것으로 확인되었으나 그 차이는 크지 않았다(Table 1). 발생자 수는 망막색소변성, 코우츠병, 상세불명 유전 망막이상증, 스타가르트병, 레버선천흑암시 순이었으며 연간 순위의 변동은 없었다. 망막색소변성은 2019년과 2020년 모두 발생자 수 200명 초과 질환 목록에 포함되었다.
2020년 연간 의료시설 방문 빈도는 코우츠병(평균, 4일)에서 가장 높았고, 스타가르트병(평균, 1일)에서 가장 낮았다. 그러나 망막색소변성은 급여일수(18일)가 가장 컸고, 코우츠병은 4위(11일)로 컸다(Fig. 1). 2019년 연간 의료시설 방문 빈도는 코우츠병(평균, 4일)에서 가장 높았고, 스타가르트병(평균, 1일)에서 가장 낮았다. 마찬가지로, 망막색소 변성은 급여일수(21일)가 가장 컸고, 코우츠병은 3위(18일)로 컸다(Fig. 2).
Number of medical visits per rare retinal disease in 2020 (USD).
Number of medical visits per rare retinal disease rare retinal diseases in 2019.
치료나 수술이 필요한 코우츠병이 개인 의료비가 가장 비쌌다(708.4 USD). 이외 다른 질병들은 비슷한 값을 보였다(Fig. 3). 총 의료비는 망막색소변성(303,461.9 USD)에서 가장 높았다. 망막색소변성에 비해 코우츠병 환자 수가 적음에도 불구하고, 코우츠병 처치 및 수술 비용은 망막색소 변성의 두 배 이상이었으며 이러한 특징은 2019년 보고서에서도 확인되었다(Table 2, 3).
Individual medical expenses (USD) on rare retinal diseases in 2019 and 2020.
National Health Insurance Service costs (USD) by treatment category in 2019
National Health Insurance Service costs (USD) by treatment category in 2020
고 찰
본 연구는 한국 희귀 망막 질환의 유병률 및 질환 관리에 소요되는 경비를 제공하고 있으며, 희귀 망막 질환 중 망막색소상피변성이 가장 많았고, 그에 따라 의료비 지출도 가장 많았다.
전반적으로 인당 연간 의료 시설 방문 횟수는 5회 미만이었는데, 이는 질병 진행을 관찰하기 위한 정기적인 방문이 유효할 정도의 효과적인 치료법이 아직 명확하지 않기 때문일 것으로 생각된다. 또한, 코우츠병, 망막색소변성, 상세불명 유전성 망막이상증의 개인당 급여일수는 약 20일이었는데 이는 일부 안과 의사들이 비타민이나 항산화제와 같은 약을 처방했기 때문일 수 있다.
희귀 질환의 경우, 유전자검사나 안과검사 등 진단 비용이 많이 든다[4]. 그러나 치료 방법이 도입된 질병이 거의 없기 때문에, 총 치료 비용이 낮을 수 있다. 본 연구에서 코우츠병은 냉동 치료, 항-혈관내피세포성장인자 치료 또는 유리절제술을 요하는 질환이므로, 코우츠병에 대한 의료비는 다른 희귀 안질환에 비해 상대적으로 높았다. 입원료는 희귀 망막 질환 자체보다는 다른 질환으로 입원한 경우와 관련해 산정된 것으로 생각된다. 망막색소변성의 경우 호주의 한 연구에 따르면 2003년 의료비(약품, 제품 및 장비)는 149.16 USD였다[5]. 환율과 물가상승률을 고려하면 본 연구에서 산정한 비용과 유사하였다.
2019년도에 비하여 2020년도에 전체 환자수가 1,216명에서 1,145명으로 5% 정도 감소하였음에도 불구하고 전체 비용은 비슷하게 나타났다. 이는 2020년에 2.29%의 수가인상이 있었고, 다른 부수적인 물가인상률을 반영한 것으로 판단된다.
희귀 망막 질환 유병률은 높지 않다. 따라서 나이관련황반변성에서 보고된 5,100억 원(KRW) (350.7 million USD)에 비해 희귀 망막 질환의 총 사회적 비용은 아직 높지 않고, 의료비 역시 적은 편이다[6]. 그러나 최근 레버선천흑암시에 대한 유전자 치료가 그에 상응하는 천문학적 비용으로 도입되었다[7]. 이 경우와 같이, 새로운 고가의 치료법 도입은 추후 의료비에 대한 또 다른 요인으로 작용할 수 있다[8]. 레버선천흑암시의 향후 의료 비용의 추세가 어떻게 변화하는지 주의 깊게 확인하는 것이 필요하다고 생각된다.
일부 질병에서는 중증도에 따라 비용이 달라진다[9,10]. 안과 분야에서는 녹내장에서 중증도가 높아질수록 직접 보건의료 비용이 상승한다[11]. 희귀 망막 질환의 경우, 극소수만이 치료가 가능하기 때문에 중증도에 따른 연구가 수행되지는 않았지만, 큰 차이는 없을 것이라 생각된다.
본 연구는 몇 가지 제한점을 갖는다. 의료비는 각국의 상황에 따라 달라진다[12]. 한국에서는 희귀 질환 환자에 대한 산정특례제도가 적용되어 환자들은 총 진료비의 10%만 부담한다. 따라서 본 연구는 각 나라의 상황에 맞게 재해석되어야 할 필요가 있다. 또한 이 연구는 빅데이터를 기반으로 한 연구로 진단에 오류가 있을 수 있다. 마지막으로, 직접 보건의료 비용만 산출하여, 만성 질환의 특성으로 인한 사회적 비용은 반영되지 않았다. 미국의 한 연구는 희귀 질환에 대한 간접 비용이 직접 비용보다 더 높다고 보고하였다[3]. 따라서, 희귀 망막 질환의 경우 비의료 비용 역시 무시할 수 없겠다[13]. 이러한 한계점에도 불구하고, 본 연구는 희귀 망막 질환의 경제적 부담의 중요한 부분을 분명히 보여준다.
2020년도 총 요양급여비는 17조였으며, 복지 예산은 83조 여 원이었다. 해당 년도 안과에 지출된 요양급여비는 1조 8,000억으로 10.7%를 차지하였다. 이 중 희귀 망막 질환에 대한 비용이 4억 정도로 전체 요양급여비에서 차지하는 비중은 매우 작은 것을 알 수 있다. 결론적으로, 현재의 재정 및 의료 지원 현황에 대한 충분한 논의를 통해 향후 다양한 치료에 대한 추가 비용을 고려한 정책을 수립할 필요가 있다.
Notes
The authors have no conflicts to disclose.